Der APS ist es ein großes Anliegen eng mit Patienten- und Betroffenenverbänden zusammenzuarbeiten. Bei den Jahrestagungen besteht für die Patientengruppen die Möglichkeit teilzunehmen bzw. sich zu präsentieren.
Hier finden Sie Links zu einigen Patientenvereinigungen. Diese Liste ist leider noch nicht vollständig.
Falls Sie hier weitere Webseiten verlinken wollen, können Sie gerne Kontakt mit einem der Webmaster aufnehmen. Bitte senden Sie uns auch das aktuelle Logo Ihres Vereins zu.
DIG PKU e.V.
Die DIG-PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen.
Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)
Die Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen wurde im Jahr 1979 in Berlin gegründet. Seit 2008/2009 agiert der Verein bundesweit. Neben PKU-Patienten sind auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. in dem Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen organisiert.
Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. (Gal ID)
Der Verein Gal ID wurde im Dezember 1988 als Zusammenschluss von 7 betroffenen Familien gegründet. Heute hat der Verein ca. 300 Mitgliederfamilien. Mit unserer Webseite, unseren Treffen und dem wissenschaftlichen Beirat bieten wir Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe.
SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Die SHG Glykogenose ist 1989 von einer kleinen Gruppe von Eltern betroffener Kinder gegründet worden und seither ständig gewachsen. Unser bundesweit tätiger Verein hat heute 501 Mitglieder der verschiedenen Glykogenosetypen.
Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die Selbsthilfegruppe Glykogenose die Interessen der betroffenen Menschen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
Diverse Informationsbroschüren des SHG Glykogenose Deutschland e.V. finden Sie unter diesem link.
Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen - Fett-SOS e.V.
Wir sind ein noch junger Verein, der sich 2018 während der APS-Jahrestagung in Fulda mit 21 anwesenden betroffenen Familien gegründet hat. Mittlerweile haben wir knapp 70 Mitglieder (Stand 06/2021) aus Deutschland und Österreich.
Wir unterstützen und beraten Betroffene und Familien deren Kinder eine angeborene Fettsäurenoxidationsstörung (kurz: FAOD) haben.
Seit Einführung des erweiterten Neugeborenenscreenings 2005 gehören die Fettsäurenoxidationsstörungen und Carnitintransporterstörungen zu den Zielerkrankungen in Deutschland. Aber auch in anderen deutschsprachigen Ländern wird diese Erkrankungsgruppe zumindest teilweise gescreent.
Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen stehen auch der Austausch und die länderübergreifende Selbsthilfe im Fokus unserer Tätigkeit.
