Der APS ist es ein großes Anliegen eng mit Patienten- und Betroffenenverbänden zusammenzuarbeiten. Bei den Jahrestagungen besteht für die Patientengruppen die Möglichkeit teilzunehmen bzw. sich zu präsentieren.

Hier finden Sie Links zu einigen Patientenvereinigungen. Diese Liste ist leider noch nicht vollständig.

Falls Sie hier weitere Webseiten verlinken wollen, können Sie gerne Kontakt mit einem der Webmaster aufnehmen. Bitte senden Sie uns auch das aktuelle Logo Ihres Vereins zu.

DIG PKU e.V.

Die DIG-PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen.

Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)

Die Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen wurde im Jahr 1979 in Berlin gegründet. Seit 2008/2009 agiert der Verein bundesweit. Neben PKU-Patienten sind auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. in dem Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen organisiert.